希少・難治性疾患とは、患者数が少なく、原因が不明であったり、治療法が確立されていなかったりする疾患の総称です。これらの疾患は、診断や治療が難しく、患者さんやその家族にとって大きな負担となることがあります。
希少疾患
- 患者数が比較的少ない疾患
- 日本では、患者数が5万人未満の疾患を指すことが多い
難治性疾患
- 原因が不明であったり、治療法が確立されていなかったりする疾患
- 長期にわたる治療が必要となる場合が多い
希少・難治性疾患の特徴
- 診断が難しい：患者数が少ないため、医師の経験が限られており、診断に時間がかかることがあります。
- 治療が難しい：原因が不明であったり、治療法が確立されていなかったりするため、有効な治療法が見つからないことがあります。
- 情報が少ない：患者数が少ないため、疾患に関する情報が限られており、患者さんやその家族が情報を得るのが難しいことがあります。
- 精神的、肉体的、経済的負担が大きい：長期にわたる治療や介護が必要となる場合が多く、患者さんやその家族にとって大きな負担となります。
国の取り組み
日本では、「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」に基づき、希少・難治性疾患の患者さんに対する医療費助成や研究支援などが行われています。
より詳しい情報については、以下の情報源もご参照ください。
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